小休止<過去のブログより>


 すっかり春ですね。
 なーさんの髪も伸びてきたので、
 おだんごにくくって、
 たんぽぽのヘアゴムをつけました。
 ・・・ってたんぽぽに見えない(T-T)

 かぎ針編みはやっぱり難しい。


閑話休題。
なーさんは元気なのですが、私がイマイチです(泣)
腰がやっぱり痛いのです・・・って、たいしたものではないし、
もちろん歩いてなーさんをPTに連れて行けているし、抱っこもしてますが、
ちょっともうそれで限界。
じーっと座っているのが結構きつかったりするし。
なのでいつになくローテンションです OTL

年度末で仕事一個やめるのでその整理が大変で、
いつもは頭は使ってもあまり体は疲れないお仕事なのにかなり体も疲れてしまっていて、
3月いっぱいは火曜日に仕事に行くたび腰が壊れてしまう・・・
っていう仕事上の現実&心理的要因も大きいんだと思うけれど、
今ひとつパワーが出ないここ数日。

ねむの木のコンサートのこととかも書きたいんだけれど・・・

なのにここ数日はパソコンの前に座っても、集中して物を書く気合いが出ず(汗)
ほかの方のサイトやブログにおじゃましても、コメントが出来ず読み逃げで・・・
大変大変失礼しております<(_ _)>

そんなしょぼんな感じなので、しばらく、
ブログをお休みさせていただこうかなと思います。

しょぼんなごあいさつですみませんが、今後ともよろしくお願いします。



あまりにしょぼんすぎるので、話題をひとつ。
今さっきヤフーのトップをみたら、33歳新人女優がどうのこうのという記事があって、
みたら私と同じ生まれ年(学年はたぶん女優さんが一個上)で、
同じ生まれ年の有名人リストっていうリンクが張ってありました。
それで見たら・・・私、波田陽区と生年月日一緒でした OTL

本上まなみと同級生。
葉月里緒奈と同級生。
米倉涼子と同級生。
谷亮子と同級生。
birdと同級生。
aikoと同級生。
ローリンヒルと同級生。
つるの剛士と同級生。
伊藤英明と同級生。
坂口憲二と同級生。
波田陽区と同級生。
さかなクンと同級生。
高橋尚成と同級生。
上原浩治と同級生。
高橋由伸と同級生。
岡島秀樹と同級生。
ベッカムと同級生。

・・・などなど。

巨人的には大豊作の年ですな。
ただあとは全くてんでばらばらな気がします(てんでばらばらに抜いてる私も悪いけど)。

私的には本上まなみ路線を目指したいものです。
「へもい」感じとか大好きだし。
でも顔体的に全く無理。

さかなクン系にならないようにがんばりたいと思います。

<追記>
前のブログはこのあとちょこっと更新しましたが、結局おしまいになり、
9ヶ月のブランクを経て現在の「days」に移行しました。
当時のブログをなつかしんで読んで下さった方、
あるいは初めてなーさんのチビ時代を読んで下さった方、
どうもありがとうございました<(_ _)>
引き続き、daysのなーさんとemikoをよろしくお願いいたします。

| *過去のブログからの抜粋記事* | 2008.03.17 Monday |
母子手帳ケース<過去のブログより>

そういえば。
今まで使っていた母子手帳ケースに色々詰めすぎてパンパンになってしまったので、
母子手帳ケースを買い換えました。


 だだーーん。デカイです。
そして派手です。
外側はグレーで至って地味なんですけどね。


診察券入れの脇がこんな風に蛇腹ポケットになってて、ジッパーポケットも大きくて。
物が入ること入ること。
ケース外側は板みたいに固いので、紙も折れずに安心です。

入っている物は、
  • 保険証
  • 診察券9枚(今かかってるとこ・今までかかったとこ合わせるとこんな枚数に)
  • 身体障害者手帳
  • 母子手帳
  • 乳幼児医療証
  • おくすり手帳
  • 薬3日分
  • お金1220円
  • テレホンカード(もう要らない気もするけどなんとなく)
  • メモ用紙
  • ペン
  • 先生やソーシャルワーカーさんの名刺
  • 緊急時のなーさんの情報カード(3ヶ月に一度更新して作ってます)
  • 病院の次の受診予定表(いつもいっている大学病院で、行くたびくれる)
  • うちに準備してる避難袋の中身リスト(どこに何が入ってるか、いざパニクってもすぐに物が出せるように書き留めてある)

これだけのものが余裕ですっぽりおさまる丈夫なケースがあるってすばらしい!!

ちなみに、ポーター(吉田カバン)のです。
お値段張るので、しばらーーーーーーく購入ためらったのですが。
でもやっぱり物がたくさんしっかり入って、かつしっかりした作りで
耐久性に信頼が置ける母子手帳ケースってなかなかなくて。
このデカさふところの大きさと丈夫さなら、最低10年は保ちそうなので、いい買い物でした。

それにしても、母子手帳ケースにいろいろ入れすぎなんですかな・・・
世の中に出回ってる母子手帳ケースのほとんどのものは華奢なつくりだし。
みなさんは何をどれだけ入れてるのでしょうか?

でもやっぱり、障害児の母子手帳ケースは、たいていパンパンになっちゃうよねえ?

| *過去のブログからの抜粋記事* | 2008.03.14 Friday |
心臓外来<過去のブログより>

15.jpg

 新しいスモックブラウスを着たなーさん。
 今日はちょっとお休みをもらった父さんも一緒に
 家を出てルンルンでしたが。

 「あれ?おでかけじゃないの?病院なの??」


16.jpg

 「そんなの聞いてないわよ、
  ただでさえいつも眠い時間なのに・・・
  ふて寝しちゃうからね、もう。」


ふっふっふ。ハハの作戦成功。
スモックブラウスを着たのも、眠い時間に来たのも、すべては心臓外来のためでした。

生後3ヶ月で肺炎で入院中、たまたまASD(心房中隔欠損症)が見つかったなーさん。
今メインで通っているのとは違う、別の病院を紹介されまして、
0歳5ヶ月から1歳1ヶ月まで、数回そちらに通いました。

「穴は8mm弱、自然閉鎖(穴が小さいものは自然にいつのまにか閉じちゃうことが多いのです)
 はこの大きさでは無理だろう、だからいつかは閉じる手術が必要だろうが、
 現在心機能は問題ナシなので半年から一年に一度程度経過観察しましょう」
といわれていたのですが・・・

見事に1歳1ヶ月以降、2年もサボりました。

理由は色々ありまして・・・
  • 近所の小児科の先生が「逆流の音聞こえないしこりゃ大丈夫だね」と言ったから
  • てんかんの治療がはじまり、別の病院に行くのが面倒だったから=親の怠慢・・・。
  • 主治医だった先生がやめちゃったから
  • 最後に行ったとき、先生が「脳性麻痺のお子さんですからね・・・ASDっていうのは成人までは基本的に症状出ませんから、オペは延命のためです、ですから脳性麻痺であるということならば、オペしないという選択肢がでてきますよ」といったため、まだ今ほど割り切れてなかった私が「なら脳性麻痺は延命の価値なしってことかぁぁ???」とグレたから
ま、そんなところです。

しかし3歳、そろそろこのままではいけないなあということで・・・
でもわざわざあの病院に行くのも面倒なので(プラス未だに軽く5を根に持っているため(笑))、
紹介状をもらってきて、今てんかんの治療をしてもらっている大学病院の小児科の心臓外来を、
今日初めて受診したのです。

さて、作戦通りスモックブラウスを着てRVポケットSSに乗ったまま、
ぐっすり寝入ったなーさんを連れて診察室へ。

紹介状を渡して読むもそこそこに、先生、寝入っているなーさんを見て、
「じゃ、このまま、エコーしちゃいましょっか?」

そしてそのまま、裏にあるエコー室へなだれこみ、2年ぶりの心エコー。

ぐっすり寝入っているので、トリクロリールとか飲んで寝かせる手間がナシ。
スモックブラウスって、寝かせたままそうっとめくりあげるのが簡単でいいんです。
しかも、RVポケットSSのいいところ!!
「レストランでテーブルにそのまま着いて食事が出来るぐらい座面が高い」
ということは、すなわち
「外来で先生がそのままエコーをあてやすい高さである」
ということなのでしたー

というわけで、ベッドに移す手間すらなく、RVをフラットに近い状態で、
スモックブラウスをまくりあげて、ぐっすり寝たままエコーができちゃったのでした♪

で、結果。

ASDはまだやっぱりありましたが、径5mmちょっと。
穴、ちっちゃくなってます。かなり小さいと言っていい。
穴のところでの血液の逆流の量も、わずかなもの。
だから心臓への負荷もないようなもの。心機能は問題なしと言って良かろう。
ちなみに手術を考えるのは、穴が10mm以上になるというのがとりあえずの目安。
というわけで、心臓については、とりあえずは全く心配しなくて良さそうです。
半年に一度くらい、経過をみましょう。

だそうです。

\(^▽^)/

まー大丈夫だろうと思ってましたが、やっぱりちゃんと診てもらってほっとしました。

ほっとしたついでに、父さんに車で吉祥寺まで連れて行ってもらい、
行きたかったお店をチェック。
そして仕事に行く父さんとバイバイし、電車で家に帰る道すがら、
大好きなチューリップも見つけて購入して帰りました。


17.jpg


チューリップは私のラッキーフラワーなんです。
勝手に決めたんですけどね。
だから、とりあえず安心した日に好きなチューリップがあって、もっと嬉しくなりました♪


| *過去のブログからの抜粋記事* | 2008.03.13 Thursday |
新幹線デビュー!<過去のブログより>

9.jpg

なーさんです。こんにちは。

ここんとこ、おかげさまで体調は絶好調です。

昨日のことをお話しします。
なんかね、いつもと違う、宇宙っぽい駅に連れてこられたんです。
なんかぴかぴかしてるの。 

10.jpg

なんか変なおっきな電車がきたよ!!
宇宙っぽくてぬめぬめしてそうで、わたしはあまり好きじゃないのです。
でも、父さんは「これに乗りたかったんだよなー」って騒いでました。
ほんと子どもっぽくて困りますね。

でね、わたしはこれ↓に乗ったのです。700系じゃなくて300系なんですって。
なんのことやらさっぱりわからないけど、父さんがっかりしすぎだと思いました。

11.jpg


新幹線っていうんですね。
わたし、初めてでした。
すっごく速くて、静岡まで1時間もかからずについちゃったそうです。

わたしはお座りができなくて、抱っこはとっても苦手で、
20分も抱っこするともう疲れ果てて、がちがちかぐにゃぐにゃになってお熱が出ちゃうので、
ぜひRVポケットに座ったまま乗れるように、父さんが一週間前、みどりの窓口に行って、
身体障害者手帳を見せて、お願いしてくれました。
そうしたら、RVポケットのまま入れる座席を確保してくださったそうです。
JRの職員さん方、ありがとうございました。

図の下のような部分にのせていただきました。

12.jpg
指定席券はしっかりわたしの分も買いました。
乗車券も、わたしの分買いました。
でも、第一種身体障害者ってことで、私の料金は割引になりましたし、介護者一名も割引にしてもらいました。
とても助かります<(_ _)>

13.jpg

こんなふうに、新幹線のなかで、もりもりお昼ご飯食べられました。
とっても楽しい旅でした。

静岡まではほんとにすぐで・・・
車内販売とかわくわくするからコーヒーとか買っちゃおうかなとか言ってた母さんですが
(ほんと子どもっぽい親ばかりで困っちゃいますね)、
わたしのごはんにつきあってて、そんなヒマ全くなかったそうです。
まあ、わたしのごはんが優先なのはしかたないです。今後もよろしくね。

14.jpg

おうちで見えるのより大きい富士山も、薄くだけどしっかり見てきました。

日帰りで、帰りも新幹線でぴゅいっと帰ってきました。
夜の8時にはうちに帰って、もりもりごはんたべてぐっすり寝ました。
今日も絶好調です。
RVポケットのまま乗れたせいで、全然疲れてないのです。
もうわたし3歳1ヶ月のお姉ちゃんだもん。もうすぐうさぎグループに進級だしね。

ちなみに、なんで静岡にいきなり日帰りでいったかというと、
ねむの木学園というところのコンサートがあったからです。
父さんが「ラストチャンスかもしれないから絶対見たいっ!」って言い出して、
ためしに申し込んでみたらぎりぎりでチケット取れたので、
本気で行ってしまったんですって。
思いつきとノリでここまでやっちゃう両親って、どうなんでしょうか。

でもコンサート、もちろんわたしも楽しく見て聞いてきたのです。
とっても楽しく手拍子しました。
障害のあるお友だち、お兄さんお姉さん、おじさんおばさん、
みんなすっごくきれいな歌声や光をわたしに届けてくれました。
いっぱい応援できたと思います。
こういうところに集うことで、少しでも真の障害者と健常者の心の交流や理解を
深めるお手伝いが私にもできてたら、嬉しいです。

ではでは、お昼ご飯たべるので、またね。


| *過去のブログからの抜粋記事* | 2008.03.10 Monday |
立位台(立位保持装置、プロンボード)納品!<過去のブログより>

5.jpg

こちらの記事で仮合わせした立位台。
今日できあがりました!!!
・・・ものすごくステキなのが出来て、びっくり仰天って感じです(≧▽≦)
こんなにオシャレになるとは夢にも思わず・・・
業者さんのセンスにただただ感動脱帽です! 

6.jpg

なーさんの立つ側から見た様子です。
下から・・・
  • 足がカエル開きにならないようにサイドを支える脚パッド。
  • お尻をぐっと持ち上げるように止める腰ベルト。
  • 上体を支える胸ベルト。
体をまっすぐにもたせる支持板にはピンクのウレタンが張ってあって、
痛くならないようになっています。

写真では見えにくくなってしまいましたが、支持板の一番上は、
腕などが当たって痛くならないように、カーブがとてもかわいくなめらかにつけられています。


足をつけて踏ん張る部分は、きれいな茶系のツイード地が張ってあるんです。
もちろん特にリクエストしたわけでもなく、ここだけ別料金ってわけでも全くありません。
(この立位台、オプション料金全くかかっていません(^▽^)v)
業者さんのセレクト、すばらしすぎ!!!

7.jpg

仮合わせのときにお願いしたとおり、脚サイドパットはネジで
簡単に幅を調節できるようになっていて、
成長に合わせて自宅で調整が簡単にできるようになっています。
立つときの角度も簡単にネジ調整できるんです。

これがあれば、成長に合わせて毎回業者さんのところに持っていって修理をお願いしなくても、
自宅で調整を試みたり、それがムリでも療育センターまで持って行けば
先生に直接見てもらって相談し、その場で調整ができるので、ほんとうに助かります!!

8.jpg

なーさんをとりあえず立たせて姿勢を整えた後最後に、
立ち続けるあいだに足をずらして曲げないよう、ちゃんと足の裏をつけて踏ん張った状態で
維持できるように、足のかかとの部分にブロックをつけて足位置を固定します。
このブロックが、木製でステキなのです。
裏は黒いマジックテープが張ってあって、これでツイード地にがちっと固定できるわけです。
あまりにかわいいんで、ため息が出ちゃいます、もう。


ところで、立位台というのは、股関節の臼蓋と言われる部分
(分かりやすく言えば、骨盤に大腿骨のてっぺんがはまる部分)を鍛えるというか、
正しく大腿骨がはまる状態を作って正しく負荷をかけることを経験させるための装具であり、
多くのお子さんの場合、その目的を叶えるためには「足を少し広げた姿勢で固定」するように
作るそうです。
でもなーさんの場合は逆に足が開きすぎて困るというちょっと変わったタイプなので、
脚の固定の仕方も多くの場合とは違った作りで、
「足を広げないようにする」ことを重視し、
脚をほとんど開かずまっすぐの姿勢で固定する感じにするのです。

そんなわけで、なーさんの立位台のパーツの作りは、十人十色の障害児の装具といえども、
割とめずらしい感じの作りにしなくてはならないのかも。
そんなニーズに合わせて、PT・OTの先生達の色々な注文にむむむーとうなったりしつつ、すばらしいデザインに仕上げてくれた業者さんに本当に頭が下がります。


このカワイイ!立位台に、これから毎日なーさんを立たせます。
一回の持続時間はちょっとでいいから、一日トータルで一時間から一時間半は立たせたいですねとPTの先生。
なかなかに大変そうだけど・・・
「同じくらいのお子さん達は、立って長時間飛び回ってるわけですから、
立位も少しでも経験させて行かないとね」
と。確かに。

現状ではなーさんは立たせる度泣きに泣くので(T-T)、
正直毎日ちょこちょこ立たせるのはしんどいのですが、
こんなにオシャレに作っていただいたら、なんだか頑張れそうな気がします。
家のいろんなところで使ってても、これなら圧迫感も少ないし、なじみそうで嬉しいです!


| *過去のブログからの抜粋記事* | 2008.03.06 Thursday |
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(C)2008-2010 emiko
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キーが大きく押しやすく、軽いキータッチでひけるし、ひとつのキーを押すだけでいろんな曲がかかるデモモードもあるので、指の力が弱いなーさんでもかなり楽しめます。
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2008年夏、3歳半ころから、ストローで水分をとることができるようになってくれました。外出時にいちいちトロミドリンクを小分けして持ち歩かずにすむようになり、とてもラクです。ブリックパックはそのまま添付のストローで飲ませますが、レストランで頼んだジュースはグラスで出てきてこぼしそうなので、こちらに移し替えて飲ませます。ぐびぐびいきます。