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なーさん6歳!!!!!!

335-1.jpg

誕生日の朝。なーさん鼻風邪で通園欠席決定、
わたし、なーさん祖母とバトンタッチで職場へゴーの、直前の撮影。
…そんなわけで、ピンボケorzですし髪ボサのまんまですが
ちゃんと青っぱなは拭いてから撮ったし!(爆 あ た り ま え だ)
たいへん見苦しいけどお許しください〜<(_ _)>


昨日、2月7日、なーさんは無事6歳の誕生日を迎えることができました!!!!!!


身長 109cm
体重 14.5kg


標準から比べると、身長は低め、体重はかなりやせすぎ、なラインですが、
なーさんが脳性麻痺児で四肢体幹麻痺の肢体不自由児であることを考えたら、
とっても順調な発育ぶりといってもいいんじゃないかなあと思います。


すくすく育ってくれてありがとう。





この写真のなーさんの視線の先には、1/26に出た嵐のコンサートDVDがかかっておりますw
へっへっへ、母、つい買っちゃったんです(^-^)ゞ
(手渡し可能なリアルお友だちのみなさま、声かけてくれれば、貸すよ!!(笑))。

なーさん、すっかり嵐ファンでございます(照)
なーさん、嵐の曲、全然知らなかったはすなのに、
初視聴ですぐに、曲のビートを把握して上手に手をたたいてノリノリなの
親子で毎朝ノリノリで、相当おめでたい感じの今日この頃でございます。


しみじみと、幸せです。




さて、6歳の一年は、本当に激動の一年になるかと思います。

0歳児のときからずっと通っていた通園プログラムをはなれ(個別リハビリは行くけどね)、
いよいよ小学校に進学するなーさん。

今まではなーさんを知らない先生はほとんどいないという環境でした。
これからは、先生達はみんななーさんを知らない環境に行きます。
一緒に進学する同じ通園のお友だちは6人もいるという心強い状況ではあるけれど。


なーさんは、なーさんなりに、
自分の好きなこと、嫌いなこと、得意なこと、苦手なこと…
どんどんアピールしていかないといけないことになります。


そして、たぶん、区営区設の学童保育に放課後は週2回か3回、
通わせてもらうことになります。

「重症心身障害児受け入れ指定」のところではありますし、
実際、同じ学校のお兄さんお姉さん達も通っています。
しかし、なーさんよりもずっと障害の軽いお子さん達かもしれません。

それになーさん、健常のお子さん達とガチンコに交わるのは、ほぼ初めての体験です。

なーさん、結構、空気読むタイプのこどもです。
もちろんなーさんなりに、ですが。
身動きしないので「泰然自若」風にみられることが多いですが、
緊張して動けないだけで、実は結構繊細なこどもです。

慣れてしまうと、とたんに大胆に気の強さを発揮したりもしますけれど。



そういう性格で、でも障害のためにそういう性格をなかなか表出できない娘を、
健常児中心の活動的な場に入れることが、実は親としてとても苦しい部分もあるんです。


「行きたくないよ、お腹いたいよ」すら表現できない我が子だけど、
きっとなーさんなりに何かを感じ、抱えてくるストレス。

それをわたしは、母として、ちゃんと受け止めてあげられるんだろうか。
感じ取って、抱きしめ合ってあげることができるんだろうか。


一方で。
なーさんは、わたしよりもずっと、他人様にかわいがっていただける子どもだとも思います。
親のわたしが憂うより、なーさんが自分で周りのお子さんや大人のかたがたと
なーさんなりの空気を作って、なーさんなりの在り方を、
けっこう見つけてくれるかもなあ、とも思います。

どうなのか。

ドキドキですが。


親子とはいえわたしとは違う人格が、ちゃんと芽生えている、なーさん。


なーさんのなーさん的小学生としての生き方、ふるまい方を、まずみてみよう。
無理だったら、すぐまた考えよう。

そしてわたしは、わたしだけの判断やこだわりでおどおどしていないで、
周りの先生たち、職員さんたち、そしてなーさんの「お友だち」・・・
みんなの言うことを聞く勇気、アイディアを受け取る勇気を、
ちゃんと持てるように。

心も態度も、オープンに出来るように。

しっかり信頼し、そして信頼していただけるように。


わたしが出来る、わたしの人としての努力を、ちゃんとしよう。


娘の6歳の誕生日、あらためて、そんなことを感じたのでした。




それにしても。
長かったようで短い、短かったようで長い、6年。

6年前の今頃は、正直、なーさん死んじゃうのかなと思ってました(ざっくり言うなw)。

自分の娘が、ネンブタールとマスキュラックスでガチガチに寝かされて、
サーファクタントだのアシドーシスだのおしっこがでないだの、NO吸入だの、なんて・・・
解離してたんだと思いますが、妙にふわふわと達観した気分で、妙に前向きで、
産着なんか着られるわけもなく全裸でスパゲッティー状態の娘の写真に
「かわいいね!かわいいね!」なんてしゃべりまくって見せまくって、
夫や母に、笑顔の中にいっぱいの困惑が入ってる、なんともつらい表情をさせたわたし。

解離しつつある中で、背中にひんやりとなーさんの死を感じ、
これからの人生が相当大変なものになるんだろうなと感じ、
今まで勉強をサボり倒していたのは、神がわたしに与えた最後の休憩だったのか、とか
わけわからないことを着想して一人で納得し。


なんともあかるく前向きに絶望的だった、6年前の今頃。
(非常に変な表現だけど、でもそんな感じだったのだ)


しかし、なーさんは生き延びてくれました。
たくましく、生き生きと。なーさんなりのやり方で。


社会的に、なーさんのような重度心身障害児の存在が歓迎されない向きがあろうとなかろうと、
なーさんは、頼もしく、6歳になりました。ならせていただきました。

彼女はわたしの支えであり、生き甲斐であり、
わたしを医師として社会に戻した原動力であり、
そしていつかは、なーさんなりに、わたしの手を離れて生活の場を歩み、切り拓く、
そんなパワーを培いつつ、しっかりと彼女なりの生を生きる子供になりました。
彼女の存在を、やはりわたしは親として、誇りに思います。


これからまた本格的に、いろいろな社会の荒波を経験するかと思いますが。

今までの6年で、なーさんがなーさんなりのパワーを培い、
彼女なりに、荒波に立ち向かうための、
ほんとうに最高の準備を、ほんとうに全力で、彼女はやってこれたのではないかと思います。

親として、そのことを、本当に本当に幸せで、ありがたく、誇らしく思っています。


そのようにできるように、陰に日向に、わたしたち親子を支え励ましてくださった、
たくさんの先生、たくさんのお友だち、たくさんの方々に、
あらためて感謝の気持ちで一杯です。

本当に本当に、ありがとうございました。
そして今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。



最後に、やっぱり親バカで手前味噌で終わりにしてすみません…が…

なーさん、6歳になってくれてありがとう!
なーさんは最高で、わたしは世界一幸せな母親ですよん!!!


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1月に行ったTDLにて☆今後は仕事でなかなかゆっくり行けないけど、
また行こうね〜〜。なーさん、これからもよろしくぅ!!!!!!



| 記念日・年中行事・おでかけ | 2011.02.08 Tuesday |
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キーが大きく押しやすく、軽いキータッチでひけるし、ひとつのキーを押すだけでいろんな曲がかかるデモモードもあるので、指の力が弱いなーさんでもかなり楽しめます。
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2008年夏、3歳半ころから、ストローで水分をとることができるようになってくれました。外出時にいちいちトロミドリンクを小分けして持ち歩かずにすむようになり、とてもラクです。ブリックパックはそのまま添付のストローで飲ませますが、レストランで頼んだジュースはグラスで出てきてこぼしそうなので、こちらに移し替えて飲ませます。ぐびぐびいきます。