emiko
1975年6月5日生まれ。双子座O型。
東京都某区に生まれ育ち、幼稚園〜小学校低学年のあたりでオランダにも住まう。
現在は夫と6歳の娘(2005.2.7生まれ)と東京都某区に在住。


なーさんは出産直後の医療トラブルで低酸素性虚血性脳症になり、
それが元で脳性麻痺(四肢・体幹の重度の麻痺)が後遺症として残った障害児です。
お座りやずりばいなどの自力移動はできず、言うなれば寝たきりのこどもです
(特製の椅子でならお座りしますし、障害児用バギーでどこへでもお出かけしますが)。
あと低酸素性脳症で脳が痛んだ部分のために、てんかんのお薬も飲んでいます
(症候性部分てんかんで、大きな発作は幸いまだありませんが、
 眼球上転発作がそこそこあります)。
ごはんは咀嚼が上手にできないので、全てペーストに近い形(形態食中期)にして食べさせています。

そんなふうになーさんの障害のことをたんたんと書くと大変そうでもありますが、
実際のところはたくさんの仲間や先生たちに支えられて、
楽しく濃い親子生活をエンジョイさせていただいております。


なーさんが1歳になったころから、週2回ほど、
産前からの仕事(精神科医師)をパートで再開。
なーさんが小学校1年生になった今年から、児童精神科医の道を志し、
大学病院などで計週4.5日の勤務をしています。


パート時代は、週2回、なーさんを母や義母に預かってもらったり、
あるいはNPO法人の障害者ホームケアの方と契約して来ていただいたり。
療育センターの先生達にもたくさんの励ましをいただきました。
そんな頼もしいサポートの中で、なーさんはほんとうにたくましく成長し、
わたしも心細さを感じることなく、障害児の母親としての生活を、
「たいへんさもあるけれど、だからこそ、自分なりに楽しめる」
そんなふうに感じられるようになることができました。
感謝の気持ちでいっぱいです。

小学校にあがってからは、地域の学童保育(重度心身障害児受け入れ対応のところが
わが自治体にはあるのです)にお願いすることができるようになり、
健常のお子さん達との接点ももちつつ頑張っているなーさんです。


こちらのブログは、そんなわたしとなーさんのことを中心に日々をつづった日記です。
まったりと更新していきます。
ご意見ご感想など、お気軽にお寄せ下さいね。
(ただし、紹介している物品の細かい入手先については、
 文章内に紹介してあるか、あるいはYahoo, Google, 楽天などで
 検索すれば見つかるものばかりですので、お問い合わせ頂いても
 ご返答いたしません、ご自分でお調べになってください。
 またブログの主旨と関係ない物事(写真の背景のもののことなど)
 についても、お問い合わせいただいてもご返答いたしかねます。
 個人情報については、基本的に面識がある方以外には一切お答えしかねます。)


<リンクについて>
当ブログはリンクフリーではありません。必ず事前にご連絡をお願いいたします。
勝手ながら、趣旨や考え方等が異なり、双方の閲覧者の方に誤解やご迷惑をかける
可能性があると判断した場合、特に詳細な理由を申し上げずにリンクのお申し出を
お断りさせていただく場合があります。悪しからずご了承ください。


<医療的内容等について>
当方精神科医師ですが、直接拝見しない方への医療相談等は一切お受けしないポリシーです。
お子さん・ご両親の健康状態についてのメール等での医学的ご相談等はご遠慮願いますよう
お願いいたします(万一送信されても返答はいたしません、悪しからずご了解願います)。
医療機関の紹介・意見等も医療相談に含まれます。ご了承下さい。

なお、当ブログはあくまで母親としてのわたしの目線を中心に書いておりますので、
医療的解説はたまにしてあってもかなりアバウトです。
どうぞ、ほんのご参考程度に。


<著作権について>
画像や文章の無断使用・転載は固くお断りいたします。













about us

**ただいまコメントはおやすみ中です**

★ なーさんの装具やリハグッズなどは
http://goods.sunnyhoneyday.com
★ ハンドメイドの服や小物は
http://clothes.sunnyhoneyday.com/




(C)2008-2010 emiko
文章や画像の無断転載は固くお断りします

Search this site.
categories
archives
bookmarks
recommend
FunFunキーボードDX NEW
FunFunキーボードDX NEW (JUGEMレビュー »)

キーが大きく押しやすく、軽いキータッチでひけるし、ひとつのキーを押すだけでいろんな曲がかかるデモモードもあるので、指の力が弱いなーさんでもかなり楽しめます。
recommend
くまのプーさん ストローマグW
くまのプーさん ストローマグW (JUGEMレビュー »)

2008年夏、3歳半ころから、ストローで水分をとることができるようになってくれました。外出時にいちいちトロミドリンクを小分けして持ち歩かずにすむようになり、とてもラクです。ブリックパックはそのまま添付のストローで飲ませますが、レストランで頼んだジュースはグラスで出てきてこぼしそうなので、こちらに移し替えて飲ませます。ぐびぐびいきます。