なーさん
emikoの娘。2005年2月7日生まれ。水瓶座O型。
父にうり二つ。


分娩時、なかなか頭が下りず、帝王切開に。
しかし出産直前までは元気だったはずなのですが、
帝王切開して外界に出てきた瞬間、羊水を吸い込まないようにすぐ吸引管で
口の中を吸引するはずが、看護師が吸引管を床に落とすという残念なことが起こり、
しかもなぜか代わりの吸引管が準備されてなかったというミスもあり、
羊水をほぼ全く吸引できず・・・しかしなまじ娩出直前まで元気だっただけに
思いっきり胸一杯に羊水と胎便を吸い込んでしまったなーさんは、
泣けないまま肺いっぱいに胎便がつまり、新生児仮死に陥る。
(出生体重は3464g, 身長49cm, 頭囲32cm, 胸囲30cm
アプガースコアは5/5とか5/7とか色々あってどれかが(どれもが?)ウソかと)
そのまま少し離れた病院のNICUに転送されるも、

・新生児仮死
・胎便吸引症候群
 肺出血
 二次性RDS
 新生児遷延性肺高血圧症
・低酸素性虚血性脳症
 脳浮腫

などという色んな病名がつけられることになり、生死の境をさまようこと数週間。
頑張って抜管に成功したとたん、生まれながらに食いしん坊だったのか、
数日のうちにぐびぐびミルクを飲み、生後24日にしてNICUより脱出即退院。

退院時、MRIは正常で他の検査も全て正常で、普通のお子さんですおめでとうと言われるが、
残念ながらそれは後日、他の病院で読影されて、立派に異常所見ありありと判明する。
(それが診断ミスなのか診断能力不足なのか故意の診断回避なのかはわかりません)

でも、疑いながらも「普通のお子さんです」を無理矢理信じようとしたお陰で
その後2ヶ月くらいは「とっても普通の子育て」を父と母はできたわけで。


しかし、やっぱり良く泣くし、いつも不機嫌で眉根にシワが寄りっぱなしだし、
笑わないし、お風呂で異常に突っ張って母ひとりでは風呂に入れられないくらいだし、
3ヶ月くらいになっても固視なし、追視なし、あやし笑いなし、
首を捻りきりそうな強くて変な反り返りもときどき見られ、
母は色々調べた結果、「この子は脳性麻痺だ」と確信。
ちょうどその頃風邪をこじらせて肺炎になり、そこでも発達の遅れを指摘され、
ますます確信を深めたところに区の4ヶ月検診。
当然ひっかかり、数日後の経過観察検診にて、言葉を濁す先生と保健師さんに
「この子は脳性麻痺だと思うんですけど」と大胆に詰め寄った母は、
「なーんだお母さんよく気づきましたねー」とほっとした顔をされて、
療育センターと専門病院への紹介状を無事ゲット。

療育センターではとても良い先生達に恵まれ、安心してリハビリを開始できたものの、
専門病院では、専門病院のはずなのに不思議な先生にあたり、
しばらく我慢して通ったけれど、装具を作るのに手帳の診断書も書いてくれず
「まだまだ発達の可能性があるので診断書はあと数年は書けません」と
他の先生ではありえないことを言うのでついに療育センターに泣きつき、
セカンドオピニオンみたいなのを経て、現在の大学病院にたどりつく。
そこで脳波異常もやっと診断してもらえ、服薬も開始。
そのときにはもう1才3ヶ月でした・・・。

というわけで、1才3ヶ月までは大変落ち着かない人生でしたが、
その後は眼球上転発作はけっこうあるけれど、なーさんなりにすくすく育ってます。



今の診断/障害名は
・脳性麻痺(低酸素性虚血性脳症後)
 四肢体幹機能障害(四肢には痙直性の要素もあるが弛緩性麻痺(特に体幹)が強い)
 ・・・身体障害者手帳1級1種
・症候性部分てんかん(右前中心に発作性棘波が散発、
           軽度意識レベル減損を伴う眼球上転発作が日に数度)
・精神運動発達遅滞(最重度。ちなみに6才0ヶ月時の新K式発達検査では、
 姿勢ー運動:0歳5ヶ月、認知ー適応:0歳7ヶ月、言語ー社会:0歳8ヶ月、
 全体:0歳6ヶ月、でした)
・心房中隔欠損症(たまたま見つかったが穴は5mm程度と小さく、手術はしない方向?)

服薬中の薬は
・テグレトール 200mg/day
・マイスタン 1.2mg/day
・ガスコン(呑気&テグレトールで腸管の動きが落ち、胃腸にガスがたまるため)

リハビリは
・PT 月4回
・OT 月3回
(平成23年度)
全て区の療育センターにて
就学前は、
・障害児デイサービス(通園) 週5日(単独4日・親子1日)
・小グループ活動(少人数での集団OT+ST的なもの?)年14回
もありました。


通院している病院は
・心身障害児の専門病院・・・小児神経(2-3ヶ月に1回)・整形外科(6ヶ月に1回)
・都内大学病院小児科・・・心臓外来(半年に1回)


細かい発達や医療のようすは、カテゴリー「発達のようす」や「通院」の記事で
ちょこちょこ書いていこうと思います。










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2008年夏、3歳半ころから、ストローで水分をとることができるようになってくれました。外出時にいちいちトロミドリンクを小分けして持ち歩かずにすむようになり、とてもラクです。ブリックパックはそのまま添付のストローで飲ませますが、レストランで頼んだジュースはグラスで出てきてこぼしそうなので、こちらに移し替えて飲ませます。ぐびぐびいきます。